みなさんは『痛み』や『汗』がこの世から無くなればいいと思ったことはありませんか？私たちはその 『痛み』と『汗』の無い“無痛無汗症”という難病を持つ患者家族を中心とした会です。大勢の専門家 に支えられ蓄積した情報を、このホームページを通じて世界中の同病者に発信しています。
　また、私たちの存在を通して、実は『痛み』と『汗』が人にとってどんなに大切なものなのかを、多く の方々に知って欲しいと願って活動しています。

 
2024.12　「第31回シンポジウム」 　
12月7日　横浜あゆみ荘にて開催しました。
参加者は、現地に患者18家族（うちWEB参加3家族）、専門家等27名（うちWEB参加1 名）でした。
参加者からは、
＊同年代の子どもたちからも新たな病気の共通点を見いだせたり、それぞれの成長を喜 び合ったり、有意義なひと時を過ごすことができました。また来年もお会いできることを 励みに一年頑張ります
＊年に１度、患者家族と会うことができ、皆で話ができることは、何とも言えない安心 感だったり、成長を喜びあえる場であったり、オンラインだけではできることのない繋が りをつくづく感じました。また来年を楽しみにしています！
＊患者家族で集うと、本症の子ども達の繊細で優しい性格に触れ、成長を感じられるの も励みになっています。 シンポジウムは地方に住む希少難病患者にとって、心の拠り所です。色々困難はあるけれ ど、トゥモローがあって良か　ったです。ありがとうございました☺
＊各科の専門の先生方に1日の中でまとめて検診ができるのは、普段の診察とはまた違 った安心感があります。
などなど感想が寄せられています。
寄せられた感想の全文は、報告書に掲載します。